Historiaa

Reijo Parantainen
Säteitä-lehti 4/1992

(Kirjoittaja toimi yhdistyksen puheenjohtaja vuosina 1985-2001.)

Vanhempainkerhosta kansalaisjärjestöksi

Yhdistyksemme perustamisvuosi 1982 on syöpäsairaiden lasten kannalta hyvin merkittävä. Silloinhan toimittaja Mirja Pyykkö toi vaikuttavalla ohjelmallaan nämä koko kansan tietoon. Ohjelmaa seuranneen keräyksen tuotolla lasten asiaa voitiin auttaa monin tavoin. Yhdistyksemme perustamisen ajoittuminen keräysvuoteen ei ollutkaan sattuma. Vanhempaintoimintaa oli ollut jo aikaisemminkin, mutta keräys toi siihen uusia mahdollisuuksia. Saimme mm. vanhempainasuntola Messisen ja edellytykset kurssi- ja leiritoiminnalle. Tähän asti vanhempaintoimintaa oli harjoitettu kerhona, nyt aika oli kypsä järjestäytyneen toiminnan aloittamiselle.

Toiminnan juuret ovat vuoteiden äärellä

Muutama vuosi ennen yhdistyksemme perustamista sairaan lapsen hoidossa oli siirrytty käytäntöön, joka toi lasten vanhemmat koko päiväksi lapsensa vuoteen vierelle. Lapsen syöpäsairaus sitoi heidät lujin sitein toisiinsa. Siinä ei kysytty toisen ammattia, uskontoa tai poliittista katsomusta. Hän oli ihminen ja tunsi samoin, se riitti. Nämä äidit ja isät tahtoivat tehdä kaikkensa lasten hyväksi. Heillä oli tarve saada tukea toinen toisiltaan, kun oli vaikeaa, halua tukea toista, kun itsellä oli voimia. Nämä pyrkimykset, osaston hoito-oloihin vaikuttaminen ja perheiden henkinen tukeminen ovat edelleen yhdistyksen keskeisiä tavoitteita. Vuosien myötä toiminta vain on laajentunut ja monipuolistunut.

Kasvava järjestö

Yhdistyksemme perustivat Päivikki Haveri, Leila Hirvonen, Merja-Liisa Louekari, Erkki Mäen-pää, Riitta Pyysalo ja Heikki Salonen. Päivikki Haveri toimi yhdistyksen puheenjohtajana kaksi ensimmäistä vuotta. Yhdistyksen ensimmäiseksi sihteeriksi ja rahastonhoitajaksi vaalittiin Merja-Liisa Louekari.

Nyt yhdistyksellä on 1600 jäsentä. Heistä 550 on omakohtaisesti kokenut lapsensa sairastumisen syöpään. Nämä luvut osoittavat, että lapsillamme on paljon ystäviä. Luvut kertovat myös, että yhdistystämme tarvitaan. Miltei kaikki osastolle 10 hoidettaviksi tulevien lasten perheet liittyvät yhdistykseemme.

Jäsenmäärän kasvu on meille tärkeä asia. Kun saamme potilasperheet mukaamme, meidän mahdollisuutemme toimia heidän hyväkseen kasvavat. Ystäväjäsenien määrä taas osoittaa, että työllämme on paljon tukijoita. Tämä tieto kannustaa meitä työssämme.

Yhdistyksellä on paljon yhteistyökumppaneita. Monille yhteisöille, jopa yksityishenkilöille työmme tukemisesta on tullut suoranainen perinne.

Osasto sai uudet toimitilat

Yhdistyksemme perustamisen aikaan osasto toimi ahtaissa ja lääketieteen kehityksen huomioon ottaen vanhentuneissa tiloissa. Sairaalan johto olikin jo pitkään ponnistellut tämän asiantilan korjaamiseksi. Myös nuori yhdistyksemme toimi tarmokkaasti parempien ulkoisten edellytysten saamiseksi hoitotyöhön. Mm. toimitettiin kansanedustajille asiaa koskeva kirjelmä.

Vihdoin toiveista tuli totta. Osasto pääsi vuoden 1987 alussa muuttamaan uusiin, ajanmukaisiin toimitiloihin.

Kuortinkartano

Yhdistyksen toiminnasta puhuttaessa ei voi sivuuttaa Kuortinkartanoa. Kurssi- ja leirikeskuksen hankkiminen tuli ajankohtaiseksi sen jälkeen kun kansalaiskeräyksen tuotolla oli osastolla tehty se, mitä rahalla oli tehtävissä. Sairaalan läheltä oli hankittu vanhempainasuntola ja osa keräyksen tuotosta oli luovutettu Lastentautien tutkimussäätiölle.

Kurssi- ja leirikeskukseksi soveltuva kiinteistö löytyi Pertunmaan Kuortista. Kunnalle oli nimittäin valmistunut kirkonkylään uusi vanhainkoti ja vuodesta 1928 tässä tehtävässä toimineelle talolle haettiin ostajaa. Kansalaiskeräyksen tuoton käyttöä valvomaan perustettu Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry teki vuoden 1983 lopulla kiinteistöstä kaupat ja lahjoitti sen seuraavan vuoden alussa vanhempainyhdistykselle.

Vuosi 1984 oli kartanon kunnostamisen aikaa. Sisääntulokerros ja majoituskerros saivat uuden maalipinnan. Vanhojen ornamenttien mallit kaivettiin sitä ennen maalin alta esiin ja maalattiin uudelleen näkyviin. Keittiö saneerattiin vastaamaan uuden käyttötarkoituksen tarpeita. Kuortinkartanon avajaisia vietettiin 17.11.1984.

Vuosi 1985 oli kurssi- ja leirikeskuksen toiminnan käynnistämisen aikaa. Kiinteistön saneeraus oli pahasti kesken, mutta rahaa tämän työn jatkamiseen ei ollut. Edellisen vuoden kunnostustyöt olivat sitä paitsi velkaannuttaneet yhdistystä. Yleisön tuella saimme rakennettua mittavan kurssi- ja leiritoiminnan. Vihdoin myös valtiovalta vakuuttui hankkeen tarpeellisuudesta ja kyvystämme huolehtia toiminnasta. Se antoi meille avustusta niin saneeraustyön jatkamiseen kuin kurssi- ja leiritoimintaankin. Vuoden 1988 tammikuussa talon alakertaan valmistuivat mm. nuorten harrastetilat ja takkahuone.

Kuortinkartano on nykyisin vilkkaan toiminnan keskus. Sopeutumisvalmennuskursseilla perheet saavat asiantuntijoilta tietoa lasten syöpäsairauteen liittyvistä asioista. Myös iloinen yhdessäolo auttaa sopeutumaan elämäntilanteeseen. Nuoret kokoontuvat kartanoon vuosittain lukuisille leireillensä. Nuorelle, joka on äskettäin käynyt läpi vaikeat hoidot, syöpäsairauden voittaneen ikätoverin tapaaminen on elämänuskoa vahvistava kokemus.

Yhdistys järjestää vuosittain myös viikonloppukurssin lapsensa menettäneille perheille sekä viikon pituisen isovanhempien ja lasten yhteisen kesäleirin.

Kuortinkartanon perinteisistä grilli-iltamista on tullut tunnettu kesätapahtuma. Vuosittain maan kärkikaartiin kuuluvien viihteen taitajien esiintymistä tulee seuraamaan tuhat iltamavierasta.

Perheiden tukena

Yhdistyksen toiminnalla on kaksi keskeistä lähtökohtaa. Ensiksikin, lapsen syöpäsairaus on korostuneesti koko perheen kriisi ja toiseksi, kriisi on aina monen vuoden koettelemus. Perhe tarvitsee tukea sairaalassa ja kotona. Myös silloin, kun lapsi menetetään, muuta perhettä on rohkaistava.

Yhdistys on harjoittanut jo monen vuoden ajan sairaalakummitoimintaa. Kummit on koulutettu yhteistyössä Suomen Punaisen Ristin kanssa. He ovat perheen tukena niin sairaalassa kuin kotana. Useimmiten perheen ja kummin välille syntyy arvokas ja kestävä ystävyyssuhde.

Osastokahvitus on sekin pitkäaikainen perinne. Kahvipannu on kuumana joka tiistai-iltana. Uusinta uutta yhdistyksen toiminnassa on hierontapalvelun tarjoaminen. Yhdistyksen palkkaamat hierojat käyvät määräajoin osastolla rentouttamassa lasten vanhempien pitkällisen istumisen jäykistämiä jäseniä.

Tiedon antamisella on tärkeä merkitys syöpäsairaan lapsen perheen sopeuttamisessa elämäntilanteeseensa. Yhdistys järjestääkin Kuortinkartanon kurssien lisäksi luentopäiviä sairaalassa.

Virkistävien yhdessäolohetkien järjestäminen kuuluu myös yhdistyksen toiminta-ajatukseen. Monivuotiseksi perinteeksi on muodostunut lasten retki Linnanmäelle. Kesän alkaessa perheet nousevat bussiin, joka vie heidät tutustumaan kotimaan nähtävyyksiin. Ajoreitti suunnitellaan niin, että lapset saavat viettää muutaman tovin myös jossakin huvipuistossa.

Työ jatkuu

Näyttää siltä, että yhdistystä tarvitaan jatkossakin. Suomessa sairastuu vuosittain noin 140 lasta syöpään. Heistä noin 40 tulee hoidettavaksi Helsingin Lastenklinikalle. Kun yhä useampi lapsi voidaan nykyään pelastaa ja monen kohdalla hoitoajat ainakin pitenevät, potilaiden määrä kasvaa. Syövän hoidon läpikäyneen nuoren maailma ei ole samanlainen kuin hänen ikätoverinsa. Syöpäsairauden voittaminen tuo uusia haasteita. Näihin on vastattava. Tässäkin vapaaehtoistyöllä on varmasti paljon tehtävissä.

 

 

Professori Niilo Hallman
Säteitä-lehti 4/1992

(Kirjoittaja toimi Helsingin Lastenklinikan ylilääkärinä vuosina 1957-83.)

Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry:n alkuvaiheilta

Tiedämme kaikki miten mahdollisuutemme sekä estää että hoitaa lasten tauteja ovat viime vuosikymmenien aikana huimaavan paljon parantuneet. Kehitys on perustunut ja perustuu edelleen tieteelliseen tutkimustyöhön. Työ on vaatinut suurelta joukolta tutkijoita lukemattomien päivien, kuu-kausien ja vuosien uutteraa puurtamista perustutkimuslaitoksissa ja sairaaloissa. Ennen elimistön häiriöiden yksityiskohtien selvittämistä ei hoitokeinojakaan ole voitu kehittää. Sairauksien aiheuttamat muutokset on täytynyt tuntea. Hoidon tulosten vahvistaminen ei myöskään ole ollut yksinkertaista. Voittoon on päästy useinkin vasta pettymysten kautta.

Tyypillinen esimerkki edellä mainitusta on äkillinen ja suhteellisen nopeasti tuhoon johtava, lasten äkillinen leukemia. Jo yli kolme vuosikymmentä sitten saatiin viitteitä lupaavista uusista lääkkeistä. Tuloksia alkoi näkyä ja se herätti luonnollisesti toivoa. Taudin kulku hidastui ja niinpä Helsingin Lastenklinikkaankin kerääntyi yhä useampia jatkuvassa hoidossa olevia pikkupotilaita. Hoitosuhteet menestyksellisiin tuloksiin pääsemiseksi olivat kuitenkin sangen puutteelliset. Osastot olivat ahtaat ja varustettu toisenlaisia tarpeita varten. Sairaalan "nykyaikaistaminen" osasto kerrallaan oli parhaillaan tapahtumassa. Se oli hidasta ja lisätilan saamista poliklinikkaa ja eristystä varten lykättiin toistuvasti. Oli tietenkin vaikea päättää, mikä monista klinikoista olisi asetettava etusijalle.

Suomen lapset ovat maailman terveimmät, niin sanottiin. Sairaampia miehiä kuin maassamme oli puolestaan vaikea löytää tällä puolen maapalloa. Kuolleisuustilastojen perusteella asia on todella näin. Suomeen oli saatu luotua hyvä pohja nimenomaan lasten terveydenhuollolle, mukaan lukien tautien estäminen, varhainen toteaminen ja myös hoito. Tiivistyvä tutkimustyö pystyi seuraamaan kansainvälistä kehitystä ja tuomaan siihen myös oman arvokkaan lisänsä. Saavutetut tulokset osattiin soveltaa onnistuneesti käytännön työhön.

Vanhempien kanssa keskusteltiin luonnollisesti yhä useammin hoitoon liittyvistä kysymyksistä. Hoidossa olevien lasten määrän vuoksi heidät oli jo keskitetty samalle osastolle, osastolle 10. Eristysmahdollisuuksia ei ollut riittävästi, ei myöskään toimenpidetiloja ja lisäksi tarvittiin jatkuvasti lisää hoitohenkilökuntaa. Tiloja ei ollut lainkaan vanhemmille. Ymmärrettävästi he halusivat viipyä vaikeasti sairaitten ja ankarista hoidoista kärsivien lastensa luona.

Tällöin väläytettiin mahdollisuus kertoa julkisesti hoidosta ja samalla viitata vaikeisiin olosuhteisiin sairaalassa.

Sairaaloissa tehdyt kuvaukset, reportaasit ovat yleensä kiinnostavia. Tässä tapauksessa tilanne oli hieman arkaluontoinen, olihan kysymys vaikeasti sairaista lapsista ja usein kipua aiheuttavasta hoidosta. Saattaisi syntyä turhia väärinkäsityksiä. Positiivista olivat toki jatkuvasti parantuvat hoitotulokset. Taustalla oli kuitenkin tarkoitus kiinnittää tilanteeseen myös päättäjien huomio. Kielteinen suhtautuminen mahdollisiin esityksiin olisi voinut olla pikemminkin haitaksi kaikille osapuolille ja ennen kaikkea pikkupotilaiden hoidolle. Avoimuus ja objektiivisuus ei koskaan voi olla pahaksi.

Niin sitten kävi, että toimittaja Mirja Pyykkö eräänä syyspäivänä pyysi audienssia keskustellakseen ohjelman laatimisesta televisiossa. Asia sovittiin ja osasto 10:n vastaava lääkäri, alaan erikoistunut Martti Siimes sai tehtäväkseen valvoa työtä ja auttaa toimittajaa. Hän oli oikea henkilö arvostelemaan esityksen tuloksen.

Ulkomaanmatkan vuoksi en voinut etukäteen perehtyä esitykseen ja niin seurasin toisten tavoin TV-esitystä kotona. Mielestäni toimittaja Pyykkö oli onnistunut erinomaisesti. Toiminta osastolla esitettiin pelkistettynä, juuri sellaisena kuin mitä se todella oli. Nähty kosketti katsojia eikä vain minua ja muita hoidosta vastaavia. Sairaalan hallintoporras oli puolestaan tyrmistynyt esityksestä, josta se ei ollut etukäteen tietoinen. Ohjelman arvioitiin ikään kuin arvostelevan sairaalan sisäistä toimintaa. Ylilääkärinä kannoin olosuhteista lastensairaalassa tietenkin päävastuun. En ollut osannut esittää asiaani riittävän selvästi päättäjille. Pieni varjo lankesi kuitenkin myös hallintoportaalle. Lastensairaalan uudistusta oli esitetty vuosikausia tuloksetta. Niin oli käymässä taas tälläkin kertaa.

TV-esityksen saama yleinen huomio oli yllättävä. Puhelimet soivat kuumina ja lehdistökin reagoi. Varmaan jotakin voitaisiin tehdä tilanteen parantamiseksi. Pari kaikkien nyt tuntemaa uimaopettajaa kääntyi puoleeni ehdottaen kansallisen rahankeräyksen järjestämistä osasto 10:n toiminnan tukemiseksi. Suhtauduin siihen aluksi epäröiden. Vaikutus voisi olla kielteinen. Tiesin kuitenkin kokemuksesta monien hyvien asioiden hautautuvan ja unohtuvan, jollei toimeen tartuta mahdollisuuksien ilmaantuessa. Tarpeita oli paljon, paljon sellaista, johon voitaisiin käyttää tiukan talousarvion ulkopuolelta tulevaa tukea.

Keräys aloitettiin ja sitä varten oli perustettava Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry. Säännöt saatiin hyväksyttyä pikavauhtia. Varoja alkoi kertyä nopeasti. Niitä tuli yhteensä yli 4 milj., monin kerroin enemmän kuin koskaan oli voitu kuvitella.

Alkuperäinen tarkoitus oli olla jatkamatta yhdistyksen toimintaa varojen käyttämisen jälkeen. Ne päätettiin jakaa kolmeen päätarkoitukseen:

  • syöpätautien tutkimustyön tukeminen HYKSin Lastenklinikalla

  • tarvittavan lisähenkilökunnan palkkaaminen osastolle sekä kojeiden ja tarvikkeiden ostaminen

  • asuntolan hankkiminen vanhempien käyttöön ja potilasviihtyvyyden parantaminen.

Tutkimustyöhön tarkoitetulla osuudella perustettiin Lastentautien tutkimussäätiöön erillinen rahasto suuruudelta 1 milj.mk. Vuosittain on tästä rahastosta myönnetty kaksi kokopäiväistä työskentely-apurahaa nuorille tutkijoille. Väitöskirjoja on valmistunut ja halukkaitten tutkijoitten määrä on kasvanut. Tänä juhlavuonna 1992 on nuoria tutkijoita peräti neljä, kiitos osasto 10n tukiyhdistyksen ja vanhempainyhdistyksen tervetulleitten lahjoitusten. Ala on vaativa, mutta vain liioittelematta sanaa saavutusten täyttäneen toiveet, kiitos tutkijoiden ahkeruuden ja erinomaisen työnohjauksen. Ilman omakohtaista tutkimustyötä olisi huomattavan vaikea seurata kansainvälistä kehitystä ja soveltaa tulokset nopeasti käytäntöön uusista havainnoista puhumattakaan. Toivottavasti molemmat tukiyhdistyksemme jatkuvasti muistavat myös tämän tärkeän työsaran.

Keskustelut henkilökunnan lisäämisestä sairaalan kanssa sujuivat vaivattomasti. Palkattiin hoito-henkilökuntaa ja kanslia-apua. Ei kestänyt kovinkaan kauan, ennen kuin sairaala otti vastatakseen tästä osasta palkkauksia. Lisätarpeita on kuitenkin ilmaantunut. Aktiivisen toiminnan kautta on toiveet voitu täyttää. Osasto 10:sta ja sen nimeä kantavasta yhdistyksestä on tullut käsite. Sairaita lapsia halutaan muistaa mitä erilaisimmin tavoin.

Asuntola "Messinen" vanhempain käyttöön voitiin hankkia välittömästi. Se osoittautui erittäin tarpeelliseksi. Seuraava kohde oli kuntoutuskeskus "Kuortinkartano". Vanhempainyhdistys hoitaa näita molempia edelleen kiitettävän aktiivisesti.

Kun minä aikoinani heti sodan jälkeen aloin erikoistumisen lastenlääkäriksi, sallittiin vierailu lasten osastoille kaksi kertaa viikossa puolen tunnin ajan. Eräs syy oli infektioiden välttäminen. Tämä merkitys tiedetään hyvin leukemialasten osastolla. Vanhempien tiheiden vierailujen katsottiin myös sotkevan osaston työrytmiä ja turhaan aiheuttavan lapsille ikävää vieraiden lähtiessä. Olosuhteet ovat kuitenkin monella tavalla muuttuneet. Vierailuajat pitenivät askel askeleelta kiihtyvään tahtiin. Tänään voimme tuskin ajatella lastensairaalaa tai osastoa ilman kiinteää ja jokapäiväistä yhteistyötä vanhempien kanssa. Molemminpuolinen luottamus on tärkeää. Osasto 10 on ollut tavallaan suunnan näyttäjänä.

Leukemiaa ja muita pahanlaatuisia tauteja sairastavien lasten vanhempainyhdistys on tietääkseni toimialan yksi ensimmäisiä ja aktiivisimpia. Se on ollut esimerkkinä monille muille. Ns. tautiyhdistyksiä onkin jo olemassa sangen lukuisia. Sairas ja erityisesti sairaalahoitoa vaativa lapsi on aina kaikenpuolisen avun tarpeessa. Sairauden laatu ei ole ratkaiseva, vaikka sillakin on epäilemättä merkitystä. Vapaaehtoisen toiminnan ulkopuolelle jäävä lapsi ja hänen vanhempansa saattavat tuntea jäävänsä syrjäytetyiksi vähemmän tärkeinä, ja sehän ei ole oikeudenmukaista. Toivomuksenani esitänkin tämän puolen pohtimista ja lasten vanhempien yhteistoiminnan syventämistä. Kukaan ei saisi jäädä väliinputoajan asemaan.

Syvästi kiitollisena siitä työstä, mitä sairastuneiden lasten hyväksi vuosien mittaan on tehty, toivotan juhliville yhdistyksille jatkuvaa onnea ja menestystä. Työ tekijäänsä parhaiten palkitsee.