Musta huone ja valo sen takana
Teksti ja kuvat: Silene Lehto
Olemme viisihenkinen perhe Helsingistä, kolme lastamme ovat syntyneet kolmen vuoden ikäeroilla. Heinäkuun 2023 lopussa keskimmäinen, silloin viisivuotias, lapsemme sairastui flunssaan, josta ei oikein tuntunut kunnolla toipuvan. Elokuussa alkoi eskari ja lapsi saattoi olla eskaripäivän jälkeen niin väsynyt, että nukahti sohvalle. Tällaista ei ollut tapahtunut ennen. Mietin että pitäisi varata aika lääkärille, jotta saataisiin lähete laboratorioon, jos lapsella on anemia tai jotakin sellaista. Hän oli väsymyksen lisäksi kovin kalpea ja hänen silmänalusensa olivat tummat. En kuitenkaan ehtinyt toteuttaa aiettani, sillä pian lapsella alkoivat yölliset selkäkivut. Kipu oli niin kovaa, että edes särkylääke ei auttanut. Viisivuotiaalla ei kuuluisi olla selkäkipuja, ajattelimme, ja lähdimme Uuden Lastensairaalan päivystykseen. Lapselta otettiin kahdet verinäytteet, ennen kuin verikokeissa näkyivät pahanlaatuiset muutokset: oli syytä epäillä leukemiaa. Olin shokissa: äitini oli kuollut leukemiaan vain vuotta aikaisemmin.
Lääkäri yritti lohduttaa, että lasten leukemia on erilainen ja lapsilla on huomattavasti parempi ennuste kuin seitsemänkymppisillä ja Suomessa on huippuhoidot. Ja että juuri aikaisemmassa vaiheessa leukemiaa ei olisi voitu edes diagnosoida, sillä muutokset olivat tulleet verikokeissa vasta näkyviin.
Päivystyksestä lapsen sänky kärrättiin Taika-osastolle, jossa vietimmekin lähes kuusi viikkoa. Me vanhemmat vuorottelimme öitä lapsen kanssa osastolla, aina kun toinen vanhemmista oli sairaalassa, toinen oli toisten lasten kanssa kotona. Tämä oli lapsille rankkaa, varsinkin kuopukselle, joka oli vasta vajaat kolmevuotias ja vielä kovin äidissä kiinni. Lapsen leukemia tarkentui myöhemmin B-tyypin akuutiksi lymfoblastileukemiaksi (B-ALL), jota lähdettiin hoitamaan keskiriski – suuri -protokollan mukaisilla hoidoilla. Rankat sytostaattihoidot veivät lapsen lopulta pyörätuoliin ja kun sairaalasta kotiutumisen aika tuli, emme päässeetkään palaamaan suoraan kotiin, sillä kotimme ei ole esteetön.
Lapsen täytyi muuttaa isoisänsä luo, joka asuu samassa kaupunginosassa esteettömässä asunnossa. Toinen vanhemmista yöpyi siellä hänen kanssaan ja toinen muiden lasten kanssa kotona, ihan kuin sairaala-aikana. Vasta muutaman kuukauden kuluttua lapsen voimat palautuivat niin, että hän pääsi jälleen jaloilleen ja koko perhe saman katon alle.
Kulttuuri-ihmisenä (kirjastonhoitaja, kirjailija) käännyin lapsen sairastaessa tietenkin kulttuurin puoleen ja etsin kaunokirjallisuutta, elämäkertoja, elokuvia, mitä tahansa, mistä olisi löytynyt vertaistukea tai selviytymiskertomuksia rankkaan tilanteeseen. Tuntui että kirjallisuutta aiheesta oli hyvin vähän. Löysin lähinnä vanhempaa käännöskirjallisuutta menneiltä vuosikymmeniltä ja näissä kirjoissa tarinat eivät päättyneet yleensä hyvin. Kotimaisista aikuisten kirjoista löytyi sentään Henna Mäkelinin Syöpäkortti ja lastenkirjoista Petra Lillsund Boteuksen hieno Mun rasittava elämä, joka oli lapselle hyvin tärkeä vertaistuki, hän halusi kuulla sen iltasaduksi pariinkin otteeseen.
Kirjoittavana ihmisenä oli tietysti itsestään selvää kirjoittaa ajatuksia ylös matkan varrella. Aluksi en ajatellut, että hajanaisista muistiinpanoista lapsen sairaalavuoteen äärellä kasvaisi lopulta kokonainen kirja – ensimmäisten kuukausien aikana elämä oli pelkkää selviytymistä päivästä toiseen. Ajatus kirjasta syntyi vähitellen ja lopulta tuntui hyvältä ajatella, että jos joku samassa tilanteessa oleva vanhempi joskus etsii vertaistukea samalla tavalla kirjallisuudesta kuin mitä itse tein, niin nyt hänellä on ainakin yksi kirja enemmän löydettävänään.
Omaelämäkerrallinen pienoisromaanini Musta huone – ajatuksia leukemian ajalta, ilmestyi WSOY:n kustantamana huhtikuussa 2026. Musta huone on yhtä lailla kertomus perheemme leukemiapolusta, kuin äidin kuoleman aiheuttamasta surusta ja yllättävistäkin vertaisista kärsimyksen mysteerin äärellä, esimerkiksi vampyyrikirjallisuuden klassikko Anne Rice kirjoitti maailmankuulun teoksensa Veren vangit surutyönä kuusivuotiaan tyttärensä leukemiaan menehtymisen jälkeen. Tuolloin 1970-luvun alussa leukemiahoidot eivät vielä olleet yhtä kehittyneitä kuin nykyään.
Lapsen ylläpitohoitojen päättymisestä oli kirjan ilmestyessä kulunut puoli vuotta. Pohdin kirjaa kirjoittaessani paljon sitä, miten säilytän lapseni yksityisyyden, sillä kirjoitan kuitenkin hyvin henkilökohtaisia ajatuksia vanhemman peloista ja lapsen sairaudesta.
Päädyimme yhdessä ratkaisuun, että lapseni nimeä ei kirjassa mainita. Luin myös lapselle kirjoitusvaiheessa ääneen sellaisia kohtia, jotka itseäni mietityttivät, varmistaakseni, että ne ovat lapsen mielestä ookoo.
Tällä hetkellä ylläpitohoitojen loppumisesta on aikaa melkein vuosi, lapsi menee syksyllä kolmannelle luokalle ja elää normaalia ikäistensä lasten elämää. Sairauden aiheuttamia psyykkisiä traumoja tosin korjaillaan vielä jonkin aikaa, mutta onneksi apua on tähänkin saatu. Jokainen kuukausittainen syöpäkontrolli jännittää, uusiutumisen pelon ja jatkuvan epävarmuuden kanssa elämistä opetellaan edelleen.