Topiaksen tarina

Kesäkuu 2012

Topias oli vasta kolmen kuukauden vanha, kun jouduimme viikon kestäneen satunnaisen oksentelun jälkeen Lastenklinikalle, epäilynä vatsatauti ja kuivuminen. Ensimmäinen yö klinikalla vietettiin infektio-osastolla, kun taudinaiheuttajaa etsittiin. Mitään ei löyty nyt, ei ennen kuin yöllä pulssi lähti laskuun ja tarkemmat tutkimukset aloitettiin. Sydäntä ja suolisto-ongelmia epäiltiin, lopulta otettiin ultrakuvat myös aivoista. Laajenneet aivokammiot, kefalus tai kasvain.

Kasvain, hyvä, sehän voidaan leikata pois! Ajattelimme toiveikkaasti. Hätäshuntti laitettiin pikaisesti ja magneettikuvissa paljastui lähes koko takakuopan kokoinen kasvain. Emme voineet käsittää, että kyseessä oli todennäköisesti syöpä.

Elämää järjesteltiin nyt aivan uudella tavalla, isoveli mummin hoivissa, vanhemmat sairaalassa, uusi koti hunningolla ja päät aivan sekaisin huolesta.

Ensimmäinen viikko totuteltiin sairaalaelämään osastolla K6 ja odotettiin leikkaukseen pääsyä. Hoitohenkilökunta oli todella empaattista ja tottunut vauvojen kanssa toimintaan. Shokin keskellä oli pakko keskittyä Topiaksen hoitamiseen, jotta hänen olonsa olisi mahdollisimman hyvä, ja jotta hän saisi olla sylissä kaiken mahdollisen ajan. Topias voi jälleen näennäisesti hyvin shuntin asennuksen jälkeen, tulevaa leikkausta emme osanneet pelätä, ehkä siksi, ettei muita vaihtoehtoja ollut. Kaikki oli epämääräisen oloista ja kuuloista, lääkäreillä vastauksia ei ollut antaa, emmekä me osanneet kysyä oikeita kysymyksiä.

Leikkaus sujui ilmeisesti niin hyvin kuin se vain voi, vaikka ihan koko kasvainta ei saatu pois ja leikkauksen seurauksena tuli vasemman puolen kasvohalvaus, nielemisongelmat ja kuulon menetys vasemmasta korvasta. Leikkauksen jäljiltä toipuminen oli hidasta ja kunnon arvioiminen hankalaa, koska kyseessä oli pieni vauva. Joka päivä huomasimme kuitenkin pieniä edistysaskeleita, joiden ansiosta toivo ja taisteluhenki pysyivät vahvasti yllä.

Juhannuksena pääsimme ulkoilemaan Lastenklinikan puistoon ja useina päivinä saimme istua Topiaksen kanssa parvekkeella huoneen edustalla. Äitinä koville otti se, ettei imetys enää sujunut tarpeeksi hyvin nielemis ongelmien takia. Lastenklinikan pumppuhuone tuli hyvin tutuksi, mutta sen ansiosta pystyin tarjoamaan edes omaa maitoa lapselleni, vaikka se nenämahaletkun kautta menikin. Eräs lääkäri totesi, että vanhemmat ottavat yleensä kovin raskaasti syömisongelmat, joita hoidoissa olevilla lapsilla väistämättä on, ehkä siksi, että se on niitä ainoita asioita, joihin itse kuvittelee pystyvänsä vaikutta maan.

Patologi totesi tuumorin pahanlaatuiseksi kasvaimeksi AT-RT. Edessä siirto osastolle K10, kaksi induktiohoitoa, kolme jättihoitoa autologisella kantasolusiirrolla ja ehkä sädetystä vielä tämän jälkeen. Lääkärit käskivät varautumaan ainakin 8 kuukauden hoitorupeamaan, jos kaikki menee hyvin, siis.

Heinä-elokuu 2012

Osasto K10. Pieni kolkko koppi, sairaalasänky ja suihkutila, paljon piippaavia laitteita ja kaksi ovea, joista ei saanut sisään tulla ennen kuin edellinen oli kokonaan sulkeutunut. Yksinäistä, hoitajat soittokellon avulla apuna, huoneesta ei saanut eikä uskaltanut poistua ennen kuin hoitaja tuli valvomaan Topiasta, ei edes ves saan. Uudet rutiinit, tarkat mittaukset ja piuhat, joita piti varoa.

Kaukana lämminhenkinen vauvan hoivaaminen, nyt oltiin sairastamassa SYÖPÄÄ. Jo edellisellä osastolla olimme tottuneet siihen, että illalla jouduimme jättämään pienen vauvamme sairaalaan ja menemään itse kotiin, onneksi tietäen että häntä valvotaan koko ajan. Topias oli niin pieni ja tarvitsi limaimuja nielemisongelmien takia, joten myös kympillä vierihoitaja valvoi yöt sängyn vieressä.

Tämä ehkä auttoi meitä hyväksymään sen, ettemme itse saaneet jäädä yöksi sairaalaan ja ehkä myös fyysisesti jaksamaan. Kotiin mentiin vain nukkumaan ja aamulla aikaisin tultiin takaisin. Sairaan-, lasten- ja laitoshoitajat olivat ihania ja niin uusi ympäristö alkoi tuntua tutummalta ja olo siedettävältä.

Ensimmäinen induktiosytostaattikuuri oli rankka, Topias kamppaili hengitysongelmien kanssa ja sai sepsiksen. Edessä oli teho osasto ja hengityskone. Epätoivo oli valtava, ei tämä voi loppua ennen kuin alkoikaan, suuret suunnitelmat, hoitokaaviot ja kaikki! Muutaman teho-hoidossa vietetyn päivän jälkeen Topias kuitenkin tokeni ja palasimme happilisän ja arterian kanssa osastolle K10. Niin matkamme jatkui kohti toista induktiokuuria ja jättihoitoja.

Päivät osastolla vietettiin leikkien, nukkuen ja laulaen. Fysioterapeutti kävi useamman kerran viikossa ja pieniä edistysaskeleita Topiaksen kehityksessä oli nähtävissä. Mieheni oli jäänyt pois töistä kokonaan Topiaksen diagnoosin saatuamme ja Topiaksen tuolloin kaksivuotias isoveli Joonatan ei palannut kesätauonjälkeen syksyllä päiväkotiin, jatkuvan infektiovaaran takia. Päivämme jakaantuivat kahtia, Topiaksen unien aikaan teimme vaihdon kodin ja sairaalan välillä mieheni kanssa, jotta kumpikin sai olla kummankin lapsen kanssa päivittäin.

Lähimmät sukulaiset ja ystävät olivat apunamme monesti, isoveljen hoidossa, siivouksessa, ja erityisesti henkisenä tukena. Järjestivätpä he rahankeräyksenkin helpottamaan meidän arjessa selviämistämme.

Syys-lokakuu 2012

Olimme olleet sairaalassa jo kolme kuukautta yhtä soittoa, joitain kertoja olimme päässeet ulkoilemaan nestetauon aikana lähi maastossa. Café Regatta, Sibeliuksen puisto ja Lastenklinikan leikkipuisto, ”Traktoripuisto”, olivat tulleet tutuiksi. Ja vihdoin pikkuveli ja isovelikin olivat saaneet taas tavata toisensa! Muuta man kerran pääsimme kotiinkin pariksi tunniksi, uskomattomat tunnemyllerrykset aiheuttaen meille vanhemmille. Melkein kuin olisi vastasyntyneen tuonut kotiin sairaalasta. Nyt jo puolivuotiaan Topiaksen seuraava etappi olisi ensimmäinen kantasolusiirto kuun loppupuolella.

Hyvin sujunut toinen induktiokuuri antoi uskoa siihen, että kyllä näistä hoidoista vielä selvitään ja että Topias paranee vielä kokonaan. Tosin pimeä syksy tuntui vielä pimeämmältä, kun eristys huoneen ikkunat peitettiin ja parvekeremontti alkoi. Mustalla huumorilla vitsailtiin, että hyvä kun edes toisesta korvasta oli kuulo mennyt, niin ei betonin piikkaus haitannut pientä potilas tamme niin kovin.

Kantasolusiirto tehtiin ongelmitta, niin sanotut ”ne tavalliset” vaivat pahoinvointeineen, rikki menevine limakal voineen, pienine infektioineen olivat harmina ja huolena, mutta jännityksellä alettiin odottamaan solujen itämistä. Ja itiväthän ne, toipuminen oli nopeata ja lokakuun lopussa päästiin kotiin 10 päiväksi!

Marras-joulukuu 2012

Kotona oli ihanaa, mutta entistä raskaammalta tuntui paluu sairaalan arkeen sen jäljiltä. Toinen jättihoito meni edellistä paremmin, Topias jaksoi pahimman vaiheen yli hienosti, vaikka jälleen vaivana rikki mennyt iho ja paha limaisuus. Joulukuun alkaessa alkoi kotona vietettävä joulu näyttää jo todennäköiseltä ja kotiin päästiinkin jo 4.12. kokonaiseksi kuukaudeksi.

Tietenkin sairaalassa vierailtiin usein seuraavan kantasolusiirron esitutkimuksissa sekä irronneen nenämahaletkun takia. Se oli pieni vaiva siihen nähden, että saimme olla kaikki kotona ja että isovanhemmat ja lähimmät ystävät pääsivät myös Topiaksen tapaamaan.

Joulu saatiin olla kotona ja uutta vuotta vastaanotettiin haikeissa tunnelmissa, epävarmuus ja toivo kamppailivat kovasti keskenään.

Tammikuu 2013

Kolmas ja viimeinen kantasolusiirto. Tammikuussa alkoi olla jo selvää, että jättihoitojen lisäksi joudutaan antamaan sädehoitoa, sillä kasvain ei ollut täysin hävinnyt kahden ensimmäisen jättihoi don aikana. Sädehoitojen haittavaikutukset pelottivat, mutta vaihtoehdot olivat vähissä. Jättihoito sujui jälleen hyvin ja kotiin päästiin vain kuukauden kuluttua siirrosta. Vapaus koitti vihdoin!

Helmi-maaliskuu 2013

Kun sairaalasta päästiin kotiin ja Topias pääsi seuraamaan isovel jensä leikkejä, alkoi hänen kehityksensä edetä. Topias oli vuoden vanhana n. 7 - 8 kk tasolla kehityksessä, sairaalassa pienessä huoneessa vietetty aika ja rankat hoidot olivat verottaneet voimia. Topias oli jo sairaalassa ollessamme osoittanut olevansa huumo rintajuinen pieni mies, lähes aina hyvällä tuulella ja kärsivällisyyttä täynnä.

Pikkuhiljaa hän opetteli istumaan tukevasti, leikkimään, tavoittelemaan asioita ja nousemaan pystyyn. Kotonamme kävi aivan mahtava fysiterapeutti kaksi kertaa viikossa ohjaamassa liikeratoja oikeaan suuntaan ja valamassa omalta osaltaan toivoa normaalista tulevaisuudesta meille kaikille.

Maaliskuussa asennettiin odotettu PEG-letku Topiaksen mahaan helpottamaan ruokailua. Meille vanhemmille se oli kaiken muun ohessa myös esteettinen ilo, saimme nähdä Topiaksen kasvot ilman ainaisia teippejä ja letkuja. Tämä myös vähensi tuijotusta, jonka kohteena pakostikin ulkoillessa olimme.

Huhti-toukokuu 2013

Huhtikuussa aloitettiin sädehoito, kun Topias oli tarpeeksi toipu nut viimeisestä kantasolusiirrosta. Tavaksi oli valittu stereotaktinen sädetys pään alueen tehostumien kohdille Topiaksen nuoresta iästä johtuen. Sädehoito sujui hyvin, yhtä infektion aiheuttamaa taukoa lukuun ottamatta. Pystyimme läpiviemään sen kotoa käsin, aamuisin sädehoitoon ja iltapäivästä kotiin, sama toistuen ensin kaksi viikkoa ja infektiotauon jälkeen neljä viikkoa, viitenä päivänä viikossa.

Topias jaksoi päivittäiset nukutukset hyvin, pahoinvointia ei ollut juurikaan tavallista enempää eikä ihokaan vaurioitunut. Tuona aikana Topias oppi halaamaan, joka tietysti lämmitti mei dän vanhempien mieltä kovasti. Hän oli oppinyt myös etenemään pepullaan itseään eteenpäin hilaten ja karkaili päiväsairaalan ovesta käytävälle tutustumaan ympäristöönsä.

Topiaksen sädehoitojen ollessa alkamassa aloimme odottaa myös kolmatta lastamme. Nettisurfailun yhteydessä törmäsin pian huolestuttavaan tietoon, ”AT-RT diagnoosin saaneita perheitä kehoitetaan keskustelemaan lääkärin kanssa perheenlisäystä suunnitellessaan, sillä kasvain voi olla perinnöllinen”. Tämä oli suuri järkytys, varsinkin kun periytyvyyden mahdollisuudesta ei kukaan missään vaiheessa ollut meille maininnut mitään. Ei siitä huolimatta, että myös vanhin lapsemme oli riski-ikäinen Topiaksen diagnoosin tullessa.

Tutkimukset periytyvyydestä aloitettiin heti, ja nopeasti selvisi, että Topiaksen kasvain oli geenimutaatiosta johtuva ja sukusolumosaikismin aiheuttama. Näin ollen mahdollisuus että seuraavakin lapsi ja Joonatan voisivat olla geenivirheen kantajia oli olemassa, tosin pienempänä kuin suoraan perinnöllisenä. Mutta jos heillä olisi sama geenivirhe, sen hetkisten tutkimustulosten perusteella kasvaimen todennäköisyys olisi lähes 100%.

Seurasi koko kesän kestänyt epävarmuus tulevan vauvan tilanteesta ja samalla totuttelu siihen ajatukseen, että vaikka Topias selviäisikin syövästä, tulisi elämästä haasteellista niin geenimutaation aiheuttamien kehitysviiveiden kuin syöpähoitojen myöhäisvaikutusten takia.

Raskausviikolla 20 saimme hengähtää helpotuksesta vauvan suhteen, tulokkaalla ei ollut samaa geenimuutosta ja myöhemmin syksyllä myös Joonatanin tulokset tulivat takaisin puhtaina.

Kesä-elokuu 2013 

Kesää otettiin vastaan varovaisen toiveikkaissa tunteissa. Sädehoi tojen loputtua Topiaksen vointi oli hyvä ja kehitys jatkui tasaisesti. Topias ei kaikesta harjoituksesta huolimatta ollut vielä innostunut kävelemään, joten kokeilimme kävelytuolia, jolla hän hetken jaksoi edetä paikasta toiseen. Läpimurto liikkumiseen koitti, kun hän alkoi pienen Plasto-mopon kanssa huristelemaan kodin lattioita pitkin. Pian Topias pääsi mopollaan myös kynnysten yli itse ja aivan uudenlainen itsenäisyys ja ilo paistoivat hänen kasvoiltaan.

Olimme edelleen infektioeristyksessä, koko perhe kotona. Kesäsäät kuitenkin suosivat, ja pääsimme ulkoilemaan paljon ja osallistumaan ulkoilmatapahtumiin suhteellisen huoletta. Topias piti kanssakäymisestä ihmisten kanssa, otti kontaktia ja palkitsi huomiosta iloisella, vinolla hymyllään. Hän seurasi kovasti muiden lasten puuhia ja osallistui itsekin aina kun suinkin pystyi mukaan leikkeihin. Topias rakasti hiekkalaatikolla oloa ja miekkai lua, milloin lapion, kissanlelukepin tai vaahtomuovisen miekan kanssa. Kaikki, mitä isoveli-Joonatan teki, oli ihan parasta.

Kesän menimme ja teimme, melkein kuin normaali perhe. Vaikka kaukana normaalista elämä oli. Keskuslaskimon katetria piti huoltaa, suihkua varten meillä oli erityinen tuoli apuna. Rasvaus ja hygienia kaikin puolin oli tärkeää. Edelleen limaimuja jouduttiin jonkin verran tekemään ja syöminen ei sujunut laisinkaan. Topias oli unohtanut kokonaan nielemisen taidon pitkien sairaalajaksojen aikana, jolloin välillä suun kautta syöminen jouduttiin kieltämään kokonaan, jottei siitä seuraisi lisää oksentelua. Topiaksella oli oma ”ruokareppu”, jossa oli nestemäiset eväät kätevästi mukana ja joka oli matkassa mukana ulkoillessakin. Päivästä n. 8h jouduttiin ruokaa pumpun kautta valuttamaan, sillä pahoinvointi esti nopeat ruokailut.

Oksennuspussit olivat myös vakiovaruste matkassa ja varmasti olemme monet kerrat herättäneet kauhistusta ympärillämme. Mutta emme siitä välittäneet, sillä Topias selkeästi nautti ulkoilusta, ympäristön ja muiden ihmisten tarkkailusta. Halusimme tarjota hänelle elämyksiä siinä missä Joonatanillekin.

Heinäkuussa oli ensimmäinen kontrollikuvantaminen hoitojen loputtua ja vaikka hyvät uutiset olivat enemmänkin kuin epätodennäköisiä, tuli tieto taudin uusimisesta järkytyksenä. Ei meidän pieni, tuossahan se leikkii ja on paremmassa kunnossa kuin ikinä!

Kasvain oli uusinut jo sädetetylle alueelle ja toiseen korvaan, myös selässä näkyi pieniä muutoksia. Topias siirtyi samantien palliatiiviseen hoitoon, nyt eläteltiin toivoa enää lisäajasta Topiaksen kanssa, ei elämästä. Muutaman päivän ajan tuota musertavaa tietoa surtiin, mutta sitten päätimme työntää huolet vielä hetkeksi pois.

Murehditaan sitten, jos suunniteltu ylläpitohoito ei tehoa, tai tulee muutoksia Topiaksen oloon. Aikaa annettiin muutamasta kuukaudesta vuosiin, hyvin vaikeaa oli ennustaminen. Topiaksen vointi oli vielä oikein hyvä, joten kiskoimme itsemme epätoivosta pois ja päätimme jatkaa menemistä ja elämää entiseen malliin niin kauan kuin se olisi mahdollista ja hyvin siinä hetken onnistuimmekin.

Syys-lokakuu 2013

Syyskuun puolivälissä Topiaksen vointi alkoi heiketä. Infektio, korvatulehdus ja flunssa peittivät osan oireista ja hetkittäin toivo nosti vielä päätään. Vähitellen liikkuvaisesta, kävelyharjoituksia tekevästä ja mopolla huristelevasta pojasta tuli väsynyt, vain makuuasennossa viihtyvä kivulias lapsi. Infektion takia ei magneettikuvia pystytty ottamaan ja näin oloa lievittävä lääkitys laahasi perässä.

Lääkärien vaihtuminen ja yksittäisten oireiden hoitaminen pakotti meidät vierailemaan Lastenklinikalla kohtuut toman usein. Tuntui, että jäimme katveeseen, kukaan ei tuntu nut ottavan vastuuta päätöksestä Topiaksen hoidon jatkon suh teen. Ei, vaikka poikamme vointi huononi sitä vauhtia, että toivo paremmista hetkistä hiipui päivittäin.

Kun magneettikuvaukset saatiin lokakuun 8. päivä tehtyä, oli tulos surullinen, kasvaimet olivat kasvaneet huomattavasti heinä kuusta, saattohoitoon siirryttäisiin heti. Tästä eteenpäin lääkäri ja hoitajat vierailisivat kotona, sairaalaan ei tarvitsisi lähteä ja kipulääkityksen suhteen ei kursailtaisi. Edelleenkään kukaan ei pysty nyt jäljellä olevaa aikaa ennustamaan, mutta arvio oli viikoista joihinkin kuukausiin.

Topias jaksoi vielä kaksi viikkoa. Voimakas kipulääkitys väsytti, mutta tehosi. Topias valvoi muutaman tunnin päivässä, häntä leikitettiin maaten lattialla, ilmeillen ja laulaen. Viihdytyksen hän palkitsi iloisella hymyllään, mutta enää eivät kädet eikä pääkään oikein liikkunut. Viimeisenä päivänä Topias siirtyi nukkumaan meidän sänkyymme, jompikumpi meistä vanhemmista oli koko ajan hänen kanssaan.

Laitoin viestiä lähimmille, että nyt tilanne vaikuttaa huonolta. Emme osanneet kuitenkaan arvata, että loppu tulisi niin nopeasti.

23.10.2013 yöllä, vuorokauden juuri vaihduttua, mieheni vahti vuorolla, hengitys heikkeni ja loppui. Saimme hengityksen hetkeksi palaamaan, kerroimme Topiakselle kuinka paljon häntä rakastimmekaan ja sitten Topias oli poissa. Toivomme, että hän kuuli vielä sanamme, vaikka tiedämme, että hän oli rakkautemme saanut tuntea jokaisena elämänsä päivänä.

Elämää kuoleman jälkeen

Elämä ennen Topiaksen kuolemaa ja elämä sen jälkeen eivät ole samasta todellisuudesta. Välillä saamme otteen normaalista olotilasta ja teemme asioita ”kuten ennenkin”. Kunnes taas huo maamme leijuvamme irrallaan, vähän kuin olisimme ulkopuolise na tarkkailemassa itseämme ja ympäristöämme. Tulemme aina olemaan lapsemme menettäneitä, hänen kipuaan ja kamppailuaan seuranneita ja lopulta toivomme tulevasta haudanneita.

Heti Topiaksen kuoltua halusimme mieheni kanssa kumpikin tehdä konkreettisia asioita Topiaksen hyväksi, hautajaisjärjestelyt, arkun rakentaminen ja tuhkapussin ompelu itse olivat todella tärkeitä meille. Myös valokuvien ja kuva-albumeiden järjestäminen ja Topiaksen sairaala-ajasta kertomuksen kirjoittaminen hautajaisissa näytettäväksi ja luettavaksi olivat osa tapahtuneen todentamisesta itselle.

Topiaksen pääsimme hyvästelemään vielä kahteen otteeseen ennen tuhkausta ja tämä oli erittäin merkittävää niin meille vanhemmille, isoveli Joonatanille kuin muille läheisillekin. Sanotaan, että ensimmäinen vuosi on pahin. Vaikea sanoa, sillä ensimmäisestä vuodesta emme mieheni kanssa muista jälkikäteen juurikaan mitään. Kaikki merkkipäivät, juhlapyhät ja tärkeät päivä määrät olivat tietenkin kovin rankkoja, mutta nyt elämme toista vuotta Topiaksen ajanlaskusta ja ne tuntuvat olevan entistä raskaampia. Shokin hälvennyttyä uusi todellisuus on ollut raskasta ottaa vastaan ja todeta, ettei tästä painajaisesta voi herätä.

Isoin muutos tuntuu olevan ympäristön suhtautumisessa, tai ehkä sittenkin omassa suhtautumisessa ympäristöön. Vaikka meille Topiaksen kuolinpäivä on edelleen kuin eilinen, on muiden aika juossut eteenpäin isoin harppauksin. Tuntuu, ettei lastamme enää haluta muistella, vaikka todellisuudessa Topiaksen puheeksi ottaminen on varmasti kovin hankalaa. Meille jokainen pienikin maininta on silti kovin tärkeä.  

Surun keskellä lapset ovat pitäneet kiinni arjessa, Topiaksen ja Joonatanin pikkuveli Antto syntyi vain kuusi viikkoa Topiaksen kuoleman jälkeen, hoivattavaa ja huollettavaa on riittänyt. Se on hyväkin asia, menetys oli varsinkin aluksi liian lähellä, että surun vietäväksi olisi voinut antautua täysin. Ikävä on päivittäin läsnä.

On päiviä, jotka sujuvat helposti, Topiaksen kuvan katsominen riittää ja haikea kuvan posken silitys. On edelleen päiviä, jolloin kyynelet silmissä eivät tunnu kuivuvan laisinkaan.

Surua päin

Kympin lasten järjestämät vertaistukiryhmän tapaamiset ja Kuortinkartanon viikonlopputapaamiset ovat olleet isona apuna Topiaksen kuoleman käsittelyssä. Halusimme osallistua heti vertaistapaamisiin, vaikka ensimmäinen järjestettiin vain pari viikkoa Topiaksen kuoleman jälkeen. Menetyksestä puhuminen, omien tuntemusten sanoittaminen ja toisten vertaistarinoiden kuuleminen ovat olleet ja ovat edelleen todella arvokkaita koke muksia. Loppusyksystä saimme osallistua myös Suomen mielen terveysseuran ja Kympin lasten yhteistyössä järjestämään viikottaisen tapaamisen intensiiviseen terapiaryhmään, joka rankkuudestaan huolimatta oli todella antoisa.

Surua päin, on ollut monesti mottomme. Olemme kokeneet tärkeäksi avoimuuden niin läheisten, ystävien kuin vertaistenkin kanssa. Oman lapsen kuolemasta ei voi selvitä, mutta sen kanssa on opittava elämään. Tapahtuneen läpi käyminen, omien tunteiden julki tuominen ja toisen tunteiden ja kuunteleminen on ollut suoras taan elinehto, joka kerta toisensa jälkeen hitusen helpottaa rinnassa tuntuvaa puristusta.

Elämässä edelleen olemassa olevat hyvät asiat korostuvat ja tässä vaiheessa voimme todeta ilon asuvan taas meillä. Kaiken Topiaksen kokeman jälkeen on vaikea sanoa, olisiko hänen elämänsä lyhykäisyydessään ollut parempi, jos tarina olisi loppunut jo ensimmäisenä kesänä tehohoito-osastolle. Monta kärsimystä olisi jäänyt läpi käymättä, mutta myös monta tärkeää, ikimuistosta hetkeä kokematta. Meiltä olisi jäänyt tuntematta ihana pieni aurinkopoikamme.

Hoitojen ansiosta saimme lisäaikaa Topiaksen kanssa olemiseen, toistemme ja perheemme vahvistamiseen. Topias ja hänen menetyksensä on osa perhettämme. Topias on mukanamme, sydämissämme ja muistoissamme, niin kipeinä, mutta rakkaina kuvina, tunteina ja tuoksuina.

Kiitos kun olit, Topias.