Raphaelin tarina
Teksti ja kuvat: Cecilia Nyman
“Elit rohkeasti, olit aurinkoinen, nautit elämästä täysillä ja tämä hetki juuri tässä oli tärkein. Et ole enää luonamme, mutta ikuisesti sydämissämme ja muistoissamme”
Tammikuu - maaliskuu 2019
Alkuvuodesta olin suunnitellut Raphaelin kanssa vierailua Heurekassa. Raphaelin harmiksi meidän piti parikin kertaa siirtää vierailu myöhempään, koska hän sairastui vatsatautiin, ja sitten vielä uudestaan, tai näin me luulimme. Pääsimme lopulta helmikuun puolivälissä käymään Jättimäiset dinosaurukset näyttelyssä, joka oli nelivuotiaan Raphaelin mieleen.
Mutta kun vatsataudin tyyppiset oireet aina vain palasivat, menimme Jorvin sairaalan päivystykseen ja tutkimuksiin.
Neurologisissa tutkimuksissa ei tullut esiin mitään poikkeavaa. Mutta kun oksentelu jatkui, neurologi pyysi meitä varaamaan ajan magneettikuvaukseen, tämä maaliskuun alussa.
Kuvaus tehtiin illalla ja heti seuraavana aamuna neurologi soitti. Raphaelin aivoista oli löytynyt suuri kasvain. Meitä käskettiin heti lähtemään Uuteen Lastensairaalaan. Siellä jo suunniteltiin leikkausta illaksi. Aivan kamala puhelu, mutta mielessäni pyöri vain ajatus “hyvä että se voidaan leikata pois, kai tästäkin selvitään kunhan sen saa pois?” Pikkusisko sai mennä mummolaan hoitoon. Minä, mieheni ja Raphael saimme keskustella lyhyesti lääkäreiden kanssa sairaalassa ja jäimme odottamaan leikkausta.
Ensimmäinen tieto oli että leikkaus sujui hyvin. Kasvain oli saatu pois. Toinen hyvä uutinen oli että selkärangan seudulla ei ollut metastaaseja. Patologisen tutkimuksen tulos pari viikkoa myöhemmin kertoi kuitenkin, että kyseessä oli pahanlaatuinen pediatrinen syöpä medulloblastooma. Huoli ja pelko lisääntyi tämän myötä.
Raphaelilla oli epävarma olo uudessa tilanteessa potilaana sairaalassa, paljon pahoinvointia, kipuja leikkauksen jälkeen sekä heikentynyt tasapaino. Huoneessa oli tilaa myös yhdelle vanhemmalle, saimme olla hänen luonaan koko ajan. Jäimme sairaalan noin kahdeksi viikoksi leikkauksen jälkeen. Legoilla rakentaminen toi iloa Raphaelin päiviin. Sairaalasta kotiin tultuamme ehdimme olla kotona yhden yön, jonka jälkeen meidän oli lähdettävä tutustumiskäynnille Saksaan Esseniin protonihoitokeskukseen. Siellä Raphaelille oli suunniteltu kuuden viikon protonisädehoitojakso.
Huhtikuu - toukokuu 2019
Oli tärkeää aloittaa sädehoito nopeasti leikkauksen jälkeen. Päätimme että lähdemme Esseniin koko perhe. Tämä olisi meidän yhteinen seikkailumme, johon emme olleet valmistautuneet ja jota emme tahtoneet, mutta nyt oli pakko ja päätimme että tekisimme siitä niin hyvän kuin mahdollista.
Hoito Essenissä sujui hyvin. Raphael oli mukana tutkimusprotokollassa ja hänet oli arvottu ryhmään, joiden potilaiden hoitoon liittyi päivittäinen suonensisäinen sytostaattihoito protonisädetyksen lisäksi.
Hän kesti hoidot hyvin vaikka päivittäiset oksennukset olivat uusi osa arkea. Iltapäivisin söimme yhdessä aikaisen päivällisen ja lähdimme sitten ulos leikkipuistoon siihen kellonaikaan kun kaikki muut lapsiperheet lähtivät kotiin syömään, periaatteella: vähemmän kontakteja, pienempi tartuntariski.
Lähistöllä oli myös ihana puisto Gruga park: monen monta leikkipaikkaa, luontoa, kotieläimiä ja seikkailua lapsille. Siellä vietimme monet viikonloput.
Sädehoidon jälkeen saimme palata Suomeen. Raphael sai kuukauden levätä ja aikaa palautua. Hän vietti viisivuotissynttäreitä kesäkuun alussa ja tapasi jälleen isovanhempia ja muita sukulaisia.
Heinäkuu 2019
Heinäkuussa alkoivat suonensisäiset sytostaattihoidot. Ensimmäisen hoitosyklin lääke vinkristin aiheutti heti alkuun vakavan tilanteen, jonka takia Raphael joutui kolmeksi päiväksi teho-osastolle ja hänen vointiaan seurattiin tarkasti. Suola-arvot olivat laskeneet erittäin matalaksi ja hänellä oli vaikea ummetus. Hänen vointi onneksi koheni ja hän sai siirtyä takaisin Taika-osastolle seurantaan ja lopulta kotiin. Tilanne oli ollut erittäin pelottava koko perheelle. Tästä eteenpäin vinkristin lääkettä annettiin seuraavat pari sykliä puoli annosta ja hänen vointiaan seurattiin tarkasti. Kaikki meni hyvin.
Elokuu 2019 - helmikuu 2020
Sytostaattihoidot annettiin A ja B sykleissä sairaalassa. Lääkkeet aiheuttivat Raphaelille paljon pahoinvointia, ruokahaluttomuutta ja päivittäistä oksentelua. Raphael sai jo heinäkuussa riittävän ravinnon saamisen tueksi nenämahaletkun. Syyskuussa tämä vaihdettiin vatsanseudulla olevaan PEG-nappiin. Pyrimme siihen, että Raphael söisi joka aterialla vähän: viipaleen kurkkua, kaksi oliivia tai mitä vain maistui. Mutta PEG-nappi oli tärkein reitti ravinnonsaantiin, se sai hänet pysymään energisenä ja aurinkoisena itsenään.
Raphael jäi pois päiväkodista heti leikkauksen jälkeen maaliskuussa. Syksyllä saimme kutsun Taikakerhon tapaamisiin sekä sairaalassa järjestettävään tanssikerhoon infektioeristyksessä oleville lapsille. Nämä kaksi kerhoa toivat Raphaelille paljon iloa. Vaikka hoidot aiheuttivat paljon väsymystä, pyrimme saamaan jokaiseen päivään mukaan liikuntaa, se selvästi tuki Raphaelin yleistä vointia.
Kolmen kuukauden välein Raphael kävi magneettikuvissa. Tulokset olivat hyvät, syöpää ei näkynyt kuvista. Tämä antoi toivoa. Helmikuussa 2020 Raphael sai viimeiset sytostaattihoidot. Sen jälkeen seurasi hidas paluu jälleen tavallisempaan arkeen.
Maaliskuu 2020
Paluu arkeen ei sujunut ihan suunnitelman mukaan, kun korona iski ja myös muiden ihmisten arki pysähtyi. He näkivät palan siitä mitä, millaista meidän arkemme oli viimeisen vuoden ollut, puhuttiin käsienpesun tärkeydestä, infottiin infektioherkistä ihmisistä ja siitä miten vältytään tartunnalta. Tätä eristäytymistä olimme nyt harjoitelleet kokonaisen vuoden ja harmitti että sama touhu jatkui. Mietimme myös että Raphael voisi olla erityisen herkkä tälle virukselle joten otimme tilanteen vakavasti.
Heinäkuu 2020
Raphaelin vastustuskyky palautui hyvin ja heinäkuussa hänelle annettiin lupa palata päiväkotiin. Hän palasi iloisesti vanhojen ja uusien ystävien luo pitkän eristäytymisen jälkeen!
Elokuu 2020- syyskuu 2023
Elokuussa Raphael aloitti eskarin. Käyntejä sairaalassa oli vielä useita. Magneettikuvauksia kolmen kuukauden välein, seurattiin kuuloa, näköä ja hampaiden kuntoa. Tulokset olivat hyvät. Vuosi hoidon loputtua magneettikuvauksia tehtiin neljän kuukauden välein, ja pian oltiin jo kuuden kuukauden kuvausrytmissä. Raphael aloitti koulun seitsemän vuoden ikäisenä. Meitä vanhempia jännitti koska olimme lukeneet että sädehoito voi myöhemmin vaikuttaa koulumenestykseen. Annoimme tietysti kaikki tarvittavat tiedot myös koululle Raphaelin taustasta ja mahdollisesta tuen tarpeesta koulussa. Kaikki sujui kuitenkin erittäin hyvin. Raphael viihtyi koulussa, oppi lukemaan ja matikasta tuli hänen lempioppiaineensa.
Huoli ja pelko oli tietenkin aina läsnä ennen jokaista magneettikuvausta. Kun tulokset olivat hyvät hengitettiin taas vähän helpommin jonkin aikaa ennen seuraavaa kuvausta. Mutta kolmannen luokan syksyllä salama iski kuin kirkkaalta taivaalta. Kolme ja puoli vuotta Raphael oli pysynyt terveenä hoitojen loputtua mutta nyt kuvista näkyi syövän uusimiseen viittaavaa.
Lokakuu- joulukuu 2023
Näkyvä muutos oli pieni ja biopsia ei ollut mahdollinen koska alue oli aivorungossa kiinni. Lääkärit ottivat lisää kokeita, selkäydinnestettä, PET-kuvaus, uusi MRI ja vertailtiin tuloksia. Tähän meni kahdeksan viikkoa ja tuntui ikuisuudelta. Kun marraskuussa varmistui että kyseessä on relapse, Raphaelille asennettiin PAC-portti suonensisäisten lääkkeiden antoa varten ja uudet hoidot alkoivat. Tällä kertaa sädehoito annettiin viikon mittaisena fotonisädehoitona ja sitä seurasi vuoden sytostaattihoidot BIT protokollan mukaan. Sytostaattihoitoa annettiin sairaalassa viikon mittaisena hoitona kerran kuukaudessa. Loput kolme viikkoa hän kävi koulua lyhennetyillä koulupäivillä. Hän halusi olla koulussa ja viihtyi siellä hyvien ystävien seurassa. Kaikki luokassa tiesivät vakavasta tilanteesta ja ottivat infektiot tosissaan, sairaat lapset pidettiin kotona riittävän kauan.
Helmikuu- lokakuu 2024
Raphael kesti hoidot erittäin hyvin, mutta lääkkeet aiheuttivat ajoittain paljon pahoinvointia. Hetkellisesti pahoinvointia pystyi vähentämään pelaamisella. Raphaelilla oli oma iPad mukana sairaalassa ja jännittävimmät pelit säästettiin vaikeisiin hetkiin. Riittävästä liikunnasta pidettiin myös huolta, kävelyt koiran kanssa ja välillä koulumatkat kävellen. Uskomme että tämä tuki hänen jaksamista.
Helmikuussa magneettikuvauksen tulos näytti että sädetys oli poistanut relapsikasvaimen ja sytostaattihoitoa jatkettiin suunnitelman mukaan lokakuun loppuun. Lokakuussa otetussa magneettikuvassa ei näkynyt syöpään viittaavaa. Olimme erittäin kiitollisia ja valtavan iloisia että hoito oli jälleen tehonnut.
Helmikuu 2025
Ensimmäinen relapsi oli muistutus meille että asioiden kanssa ei kannata odottaa, jokainen hetki on tärkeä. Helmikuussa lähdimme odotetulle lasten ensimmäiselle lomamatkalle etelään. Tammikuun MRI-kuvauksen tulos oli puhdas. Raphael oli energinen, aurinkoinen ja innoissaan tulevasta matkasta, niin kuin me kaikki.
Huhtikuu - kesäkuu 2025
Huhtikuun viimeisellä viikolla oli lääkärikäynti. Mutta tällä kertaa saimme huonot uutiset, syöpä oli jälleen uusinut. Ei voi olla totta ajattelimme! Ei nyt, ei näin nopeasti! Jälleen edessä oli PET-kuvaus, selkäydinnestenäyte ja uusi MRI-kuvaus, viisi viikkoa edellisestä. Syövän uusiutuminen varmistui.
Heinäkuu 2025
Heinäkuun ensimmäisellä viikolla oli tarkoitus aloittaa syöpähoidot, tällä kertaa MEMMAT protokollan mukaan. Raphaelilla oli kuitenkin ollut päänsärkyä viikon verran jonka lääkärit ensin luulivat liittyvän selkäydinnestenäytteenottoon. Pika MRI-kuvauksen tulos näytti että kyseessä olikin aivonestekiertohäiriö. Raphael vietiin heti pikaisesti leikkaukseen ja laitettiin aivokammiosuntti. Leikkaus onnistui hyvin. Viikkoa myöhemmin pääsimme aloittamaan syöpähoidot. Päivittäisiä lääkkeitä oli noin yhdeksän erilaista suun kautta otettavaa kapselia: sytostaattia, verisuonten muodostumista hidastavia lääkkeitä, pahoinvoinnin estämiseen otettavia sekä profylaktista antibioottia. Raphael hoiti lääkkeiden ottamisen ongelmitta, ihailtavaa rohkeutta ja taisteluhenkeä löytyi rutkasti. Lisäksi oli yksi suonensisäinen lääke pari kertaa kuukaudessa sairaalassa.
Elokuu 2025- Helmikuu 2026
Elokuun MRI-kuvauksessa löydettiin epämääräinen varjo, joka osittain oli näkyvissä myös aiemmissa kuvauksissa mutta vähemmän selkeästi. Tästä alueesta otettiin biopsia asian selvittämiseksi. Vasta syyskuun lopussa saimme vastauksen ja uutiset olivat huonot: kyseessä sekundaarinen syöpä, korkea-asteinen glioma. Hyvä uutinen oli että medulloblastooma (alkuperäinen syöpä) sekä uusi glioma hoidettiin samoilla lääkkeillä. Totuus oli kuitenkin että nämä lääkkeet hidastavat syövän kasvua mutta eivät ole parantava hoitokeino, sellaista ei tällä hetkellä ole tiedossa.
Raphaelin vointi oli hyvä koko syksyn ja talven. Kun ymmärsimme, että ennuste oli huono, päätimme elää vielä enemmän tässä hetkessä ja täysillä. Jos jotain pystyimme tekemään tänään tai tällä viikolla teimme sen. Nyt ei ollut varaa siirtää mitään myöhempään. Raphael rakasti uintia, on aina rakastanut. Syksy ja alkutalvi olivat täynnä kylpyläviikonloppuja ja uimahallikäyntejä. Hän sai syödä lempiruokiaan niin usein kuin mahdollista, nähdä ystäviään niin paljon kuin ehdittiin, nyt rajattiin niin vähän kuin mahdollista. Ja pyrittiin säilömään muistoja myös valokuviin.
Syksyn ja talven Raphael kävi koulua ja viihtyi siellä, kävi harrastuksissa, oli hyväntuulinen ja energinen. Hän tykkäsi niin kovasti koulusta, että vaikka aamupäivällä asioimme sairaalassa, hän pyysi saada mennä kouluun iltapäivän oppitunneille. Ensimmäinen merkki muutoksesta hänen voinnissaan tuli kuitenkin joulukuussa kun hän yllättäen kertoi, että koulutehtävät olivat alkaneet tuntua vaikeammilta. Oli vaikeaa keskittyä ja jaksaa tehtävien parissa.
MRI-kuvausten tulos sekä marraskuussa 2025 että tammikuussa 2026 näytti kuitenkin, että tilanne oli melko stabiili, syöpää oli melko samalla alueella molemmat kerrat mutta vielä se ei ollut lähtenyt leviämään.
Helmikuussa meidän elämäämme toi paljon iloa ja valoa hyväntekeväisyysjärjestö We4You. Raphael sai kolme toivetta heiltä ja kaksi niistä toteutui helmikuussa. Raphael sai yhden iltapäivän kokata masterchef kokkien kanssa herkullisia äyriäisruokia ja mustekalaa. Toinen toive oli tavata YleMix kanavan juontajat, Raphaelilla oli jännittävä päivä Pasilan studiossa.
Toinen merkki muutoksesta Raphaelin voinnissa tuli helmikuun puolivälissä. Olin Raphaelin ja koiran kanssa ulkona kävelyllä. Kotimatkalla Raphael käveli horjuen melkein kuin juovuksissa. Menimme päivystykseen, tehtiin pika MRI. Saimme huonot uutiset, totesivat, että hänellä oli ollut pieni aivoverenvuoto ja että sekundaarinen syöpä, glioma, oli nyt lähtenyt aktiivisemmin leviämään.
Maaliskuu 2026
Huonot uutiset tulivat meille huonoon aikaan, sillä maaliskuun alussa oli Raphaelin kolmannen toiveen vuoro: matka etelään. Koska lentokoneella matkustaminen olisi ollut liian suuri riski olimme suunnitelleet kahden viikon interrailmatkan laivalla ja junalla matkustaen. Vaikeasta tilanteesta huolimatta lääkärit ja läheiset kannustivat meitä lähtemään matkalle. Hoidimme tarvittavat paperit kuntoon (viralliset reseptitulosteet jokaisesta lääkkeestä, lyhyt englanninkielinen seloste Raphaelin sairaudesta ja todiste siitä, että saimme matkata vahvan kipulääkkeen kanssa) sekä kirjasimme ylös osoitteet ja puhelinnumerot matkareitin varrella oleviin lastensairaaloihin (siltä varalta).
Matka sujui hyvin, mutta Raphael oli selvästi väsynyt. Oli alussa vaikeaa tietää, johtuiko väsymys matkustamisesta, uudesta lääkkeestä tai hänen yleisestä tilanteestaan, mutta luultavasti vähän kaikesta. Raphael oli tarkkaan miettinyt mitä toivoi nähdä ja kokea matkan varrella: kapybarat (maailman suurin jyrsijä), ihanat vesipuistot, matkustaa ylös alpeille ja syödä hyvää ruokaa. Kysyimme pariin otteeseen toivoiko hän, että suunnitelmaa muutettaisiin, lyhennettäisiin matkaa / jättäisimme jotakin pois, mutta Raphael oli päättäväinen ja halusi ehdottomasti jatkaa suunnitelman mukaan. Matka sujui hyvin, varasunnitelmia ei tarvittu ja ainoa riesa oli ummetus matkan lopussa joka hoitui helposti lääkkeillä.
Kotiin saavuttuamme Raphaelilla oli selkeitä uusia muutoksia. Puheen tuottaminen oli hitaampaa, oli vaikeuksia lukemisessa ja piirtämisessä, syöminen oli myös hidasta ja nieleminen ajoittain haastavaa. Lääkärit ehdottivat pika MRI-kuvausta. Se olikin sitten Raphaelin viimeinen kuvaus. Tulos näytti, että viimeisten kolmen viikon aikana glioma oli levinnyt rajusti.
Siitä siirryttiin heti saattohoitoon, kaikki syöpälääkkeet karsittiin listalta ja jäljelle jäi kivunlievitys ja kortisoli. Raphael valitsi saattohoidon kotona eikä epäröinyt hetkeäkään.
Saattohoitoa kesti kotona ainoastaan kymmenen päivää. Päivä päivältä Raphaelin väsymys lisääntyi. Päivisin hän lepäsi olohuoneen sohvalla, ei kuitenkaan nukkunut ja reagoi meidän puheeseemme. Meidän suureksi helpotukseksi saimme ylläpitää kontaktia häneen kaikki nämä päivät viimeistä päivää lukuun ottamatta. Raphael pystyi kertomaan mitä tarvitsi: maitoa, musiikkia, lämpöä, läheisyyttä tai omaa aikaa. Hänellä ei ollut kovia kipuja.
Yöt hän nukkui minun ja mieheni vieressä. Kokonaisuudessaan tämä oli kauheinta mitä meidän perheelle on tapahtunut, että lapsi joutuu saattohoitoon, mutta olemme kiitollisia siitä, että nämä päivät olimme koko perhe yhdessä. Raphael kertoi meille, että hänellä oli hyvä ja turvallinen olo, tämä antaa meille sisäisen rauhan. Minä, mieheni ja tyttäremme istuimme hänen vierellään nämä päivät. Parhaat ystävät ja sukulaiset kävivät hänen suostumuksellaan jättämässä hyvästit. Luokkakaverit kirjoittivat hänelle terveisiä, jotka luimme hänelle. Puhuimme ihanista muistoista, meidän seikkailuistamme, siitä miten paljon me rakastamme häntä, miten tärkeä osa hän on meidän perhettämme, ja miten paljon me tulemme ikävöimään häntä.
Päivää ennen Raphaelin menehtymistä hän valitti kipuja. Kotisairaanhoito kävi heti asentamassa hänelle kipupumpun, lääkkeiden nieleminen ei ollut enää mahdollista. Kivunlievitys toimi hyvin. Kun Raphael heräsi seuraavana aamuna hän ei enää vastannut meille. Hänen ilme oli rauhallinen. Pidimme häntä vuorotellen sylissämme sängyllä koko päivän ja kerroimme vielä uudestaan miten valtavan rakas hän on meille. Iltapäivällä hengitys heikkeni ja loppui, hänen aikansa lähteä meidän luota oli tullut.
Raphaelin kuolemasta on vasta kulunut kaksi ja puoli kuukautta. Välillä kaikki tuntuu kovin epätodelliselta, kuin pahalta untelta. Olin varautunut saattovaiheeseen keräämällä tietoa lääkäreiltä ja vertaisperheiltä, varautunut pahimpaan, lapsen pitkään kärsimykseen ja hitaaseen muutokseen, jossa häneltä viedään kyky kyvyn jälkeen: liikkuminen, puhuminen, nieleminen, heikentyneet kognitiiviset taidot ja lisääntyvä kipu sekä pahoinvointi. Tällä hetkellä suurin tunne on valtava suru ja ikävä lapsen menetyksestä. Samalla kuitenkin myös suuri helpotuksen tunne siitä, että kärsimys hänen kohdallaan jäi niin kovin lyhyeksi. Valtava kiitollisuus siitä, että meillä on takana paljon enemmän hyviä kuin huonoja päiviä viimeiset seitsemän vuotta, ja siitä, että saimme mahtavat kaksi viikkoa matkustaa ja viettää aikaa yhdessä, epätietoisina siitä mitä meitä kulman takana odotti. En voi vielä mitenkään ymmärtää mitä meillä on edessämme tätä valtavaa surua käsiteltäessämme. Nyt menemme päivä ja hetki kerrallaan.
Ikävöimme, itkemme, katselemme valokuvia, videoita ja muistamme ihanaa lastamme, rakasta isoveljeä, ikuisesti sydämissämme.