Samuelin tarina
Teksti ja Kuvat: Iina Huhmarniemi
”Äiti, mulla on sellanen tunne, että mä kuolen kohta”, sanoo juuri 16 vuotta täyttänyt Samuel huhtikuisena yönä Uuden lastensairaalan teho-osastolla. Samuelin sanat viiltävät syvälle sydämeeni, ja minun on vaikea olla purskahtamatta itkuun. Kerään itseni ja kysyn pojaltani: ”Miksi susta tuntuu siltä?” Samuel vastaa: ”Toisaalta on pimeää, toisaalta on valoisaa. Toisaalta tuntuu kevyeltä ja toisaalta painavalta.” Katson pysähtyneenä Samuelia, joka jatkaa: ”Olen elänyt lyhyen mutta pitkän elämän. On ollut nautinnollista.” Tämä keskustelu jäi minun ja Samuelin viimeiseksi keskusteluksi.
Kaksi taistelua
Perheemme on läpikäynyt kahden lapsen taistelun syöpää vastaan. Toisessa tarinassa on onnellinen loppu, mutta toisessa ei. Meidän perheen kohdalla realisoitui se tosiasia, että yksi neljästä syöpään sairastuneesta lapsesta tai nuoresta menehtyy syövän seurauksena. Se on kolikon kääntöpuoli sille tosiasialle, että kolme neljästä syöpään sairastuneesta paranee.
Perheemme nuorin poika Sakrias sairastui 11-vuotiaana osteosarkoomaan eli luusyöpään lokakuussa 2017, ja hän kävi läpi 10 kuukautta kestäneet rankat sytostaattihoidot sekä vaativan jalkaleikkauksen, jossa oikean jalan sisään asennettiin jalan sisäinen proteesi. Sakriaksen hoidot olivat päättyneet elokuussa 2018, ja syyskuussa puolestaan 15-vuotiaalla Samuelilla todettiin sama syöpä. Kummallakin pojalla on taustalla harvinainen Rapadilino-oireyhtymä, joka altistaa osteosarkoomalle.
Myös Samuelilla hoitovaste sytostaattihoitoihin oli todella hyvä. Ensimmäisten magneetti- ja röntgenkuvien jälkeen näytti ensin siltä, että Samuel saisi itse päättää, tehtäisiinkö jalan säästävä leikkaus vai amputoitaisiinko jalka säärestä. Kumpaankin leikkaustapaan sisältyi omat haasteensa ja toisaalta hyvät puolensa. Keskustelin leikkaukseen liittyvistä asioista Samuelin kanssa, ja hän itse päätyi valitsemaan amputaation leikkaustavaksi. Syöpähoitoihin sisältyi paljon asioita, joista ei voinut itse päättää tai valita sitä, annetaanko jotain lääkettä vai ei. Samuel ajatteli, että jos tuon leikkauksen osalta hän voi valita, että pääsee helpommalla, hän haluaa valita sen vaihtoehdon. Jalan säästävä leikkaus olisi todennäköisesti jättänyt nilkan hyvin toimintarajoitteiseksi sekä aiheuttanut pitkälle aikuisuuteen jatkuvan kuntoutusprosessin, kun jalkaa olisi pitänyt pidentää uudella leikkauksella sen jälkeen, kun viiden vuoden syöpäseuranta olisi ensin ollut ohi.
Amputaatio oli leikkauksena helpompi, ja siitä toipuminen olisi paljon nopeampaa. Samuelia ei kauhistuttanut ajatus jalan menettämisestä.
Samuelin jalka amputoitiin säärestä uudenvuodenaattona 2018. Leikkaus sujui odotetusti, ja sytostaattihoidot jatkuivat pari viikkoa leikkauksen jälkeen. Koska kokemusta oli jo kahden pojan sytostaattihoidoista, ei tullut yllätyksenä, kun Samuelille nousi kuume rankan sisplatiinihoidon jälkeen. Tällä kertaa infektio kuitenkin iski rajummin kuin aikaisemmin. Sieni-infektio alkoi suolistosta, ja se valloitti yhden elimen kerrallaan. Vointi huononi nopeasti, ja Samuel siirrettiin teho-osastolle. Maksa- ja munuaisarvot nousivat, ja Samuelille alkoi tulla sydämen rytmihäiriöitä. Hengittäminen vaikeutui niin, että Samuel jouduttiin laittamaan hengityskoneeseen, mikä tapahtui samana yönä kuin kävimme tuon viimeiseksi jääneen keskustelumme.
Elämän vaikein päivä
Pääsiäissunnuntain aamuna 21.4.2019 sairaanhoitaja tuli hakemaan minut teho-osaston vanhempainhuoneesta Samuelin luo, ja soitin Samuelin isän myös paikalle. Lääkäri tuli huoneeseen ja kertoi, että ei ole enää mitään, mitä Samuelin hyväksi voidaan tehdä ja että Samuel tulee kuolemaan sinä päivänä. Se oli musertava ja epätodellinen hetki. Pahempaa hetkeä tai tilannetta ei voi kenenkään vanhemman kohdalle kuvitella.
Tuo pääsiäissunnuntai oli elämäni vaikein päivä. Mitä voi olla toivo silloin, kun toivoa elämän jatkumisesta ei enää ole? Tuona elämäni kamalimpana päivänä toivoa edusti hyvä kuolema. Tuolloin työvuorossa olleet sairaanhoitajat antoivat meille vanhemmille ja Samuelille niin paljon yksityisyyttä kuin oli mahdollista. Sairaanhoitaja kysyi, mistä musiikista Samuel piti. Niinpä sairaalahuoneessa soi koko päivän Tähtien sota- ja Hobitti-elokuvista tutut kappaleet. Toinen sairaanhoitajista kysyi, haluaisimmeko me vanhemmat muistoksi Samuelin kädenjäljet. Meistä molemmista se oli kaunis ajatus. Niinpä minä ja isä vuorotellen maalasimme Samuelin käden kultaisella maalilla, ja Samuelin kädenjäljet painettiin paperille muistoksi. Jos Samuel olisi ollut hereillä, hän olisi vitsaillut käsiensä sotkemisesta. Meistä vanhemmista pidettiin huolta tuona mustana päivänä. Meille tuotiin huoneeseen syötävää ja juotavaa, jottei meidän tarvinnut poistua hetkeksikään Samuelin luota. Minua pelotti, mitä kuoleman hetkellä tapahtuisi, olisiko siinä jotain dramaattista tai pelottavaa. Mutta mitään pelottavaa ei tapahtunut. Samuel siirtyi rajan toiselle puolelle rauhallisesti lakaten vain hengittämästä itse. Minä ja isä pidimme Samuelia käsistä kiinni ja kerroimme, miten paljon häntä rakastimme. Samuelin ei tarvinnut olla kuoleman hetkellä yksin.
Tuona sunnuntaina maailmamme pysähtyi. Tuosta päivästä alkoi loppuelämän kestävä matka opetella elämään surun kanssa. Kaikesta huolimatta koin alusta asti, että minulla on rauha Samuelin kuoleman kanssa. Ajattelen niin, että minun on ollut helpompi hyväksyä tapahtunut siksi, koska näin ja seurasin läheltä, mitä Samuelin kehossa fysiologisesti tapahtui. Olen usein miettinyt vanhempia, jotka menettävät lapsensa esimerkiksi onnettomuuden kautta. Kun lapsi yhtenä päivänä on täysin terveenä peitelty vuoteeseen ja seuraavana päivänä häntä ei yhtäkkiä enää olekaan, tuntuu paljon vaikeammalta ymmärtää tapahtunut.
Samuelin näköinen muistotilaisuus
Hautajaisjärjestelyt auttoivat minua surun keskellä. Samuelin siunaustilaisuus päättyi Taru sormusten herrasta -elokuvasta tuttuun musiikkikappaleeseen. Myös Samuelin muistotilaisuudessa soitettiin surumusiikin sijaan elokuvamusiikkia. Kahvipöytää koristi Tähtien sota -elokuvien inspiroima Kuolemantähti-kakku. Kun olin hakemassa pöydästä kahvia, pieni lämpö läikähti sydämessäni. Näin sieluni silmin Samuelin pilke silmäkulmassa vitsailemassa: ”No onpa sopivaa syödä hautajaisissa Kuolemantähti-kakkua!” Samuelin hautakiveen kirjoitettiin Samuelin nimi Tolkien-fontilla, ja hautakiveen valittiin karhufiguuri, koska jääkarhu oli Samuelin lempieläin.
Samuel elää sydämissä
Jotta surun kanssa on oppinut elämään, on ollut tärkeää löytää vastaus kysymykseen, mitä on toivo, kun on menettänyt oman lapsensa. Itse ajattelen niin, että vaikka Samuel ei enää fyysisesti ole täällä, hän on monella tapaa läsnä minun ja perheeni sydämessä ja elämässä.
Samuelin suuria vahvuuksia oli huumorintaju ja toisten puolesta iloitseminen. Ajattelen, että vaalimalla näitä ominaisuuksia omassa elämässäni Samuel on aina läsnä.
On ironista, että Samuelin syöpä oli poissa ja että hänen menehtymisensä johtui syöpähoidoista, joilla hänet yritettiin parantaa. Oli tärkeää saada käydä kaikki mielessä pyörineet ”mitä jos” -kysymykset läpi Samuelia hoitaneen syöpälääkärin kanssa. Niiden läpikäymisen jälkeen hallitsevana tunteena on ollut kiitollisuus niistä 16 vuodesta, jotka sain jakaa Samuelin kanssa. On paljon vanhempia, jotka menettävät lapsensa jo raskausaikana tai pian syntymän jälkeen ilman mahdollisuutta edes tutustua omaan lapseensa.
Kokemusasiantuntijaksi
Lapsensa menettäminen on edelleen aihe, josta on helpompi vaieta kuin puhua. Olen itse kokenut alusta asti, että haluan kertoa kokemuksistani avoimesti. Vuosi sitten syksyllä kouluttauduin Surevan kohtaaminen -toiminnan kokemusasiantuntijaksi, ja olen pitänyt useita kokemusasiantuntijapuheenvuoroja sekä opiskelijoille että terveysalan ammattilaisille liittyen surevan kohtaamiseen ja vakavasti sairaan lapsen hoitopolkuun. Koen Samuelin tarinan jakamisen tärkeänä, koska vaikka syöpähoidot ovat Suomessa maailman huippuluokkaa, silti tarvitaan lisää tietoa ja tutkimusta, jotta syöpähoitojen yksilölliset vaikutukset pystyttäisiin paremmin huomioimaan. Ihmisten, niin ammattilaisten kuin meidän maallikkojen, ei aina ole helppo kohdata surua ja kärsimystä, joten koen tärkeäksi puhua näistä asioista ääneen.
Suru ei poissulje iloa
Suru on osa elämää eikä se poissulje iloa. Yhdestä asiasta kiitän itseäni joka päivä. Siitä, että Samuelin sairaala-aikoina en elänyt miettien sitä, että ”sit kun hoidot loppuu”, vaan osasimme nauttia pienistä ilon ja onnen hetkistä myös sairaalassa. Ajattelen, että suru on rakkaus, jota tunnen Samuelia kohtaan, mutta sitä en voi hänelle enää antaa.
